Združenje za redke bolezni Slovenije ob svetovnem dnevu redkih bolezni pripravlja  matinejo, na kateri obravnavajo posamezne vrste tematik, povezanih s področji redkih bolezni.

Matineja bo v torek, 11. februarja 2025, v Hotelu Slon v Ljubljani (začetek ob 11. uri, trajanje približno 90 minut). Dogodek bo na spletu neposredno prenašala Slovenska tiskovna agencija.

Program matineje:

  • Sara Bertok, dr. med., spec. klinične genetike in spec. pediatrije,vodja Centra za redke bolezni, Pediatrična klinika UKC Ljubljana: predstavitev delovanja in dosežkov Centra za redke bolezni ter stanja obravnave in zdravljenja redkih bolezni v Sloveniji;
  • Klara Škvarč Kirn, univ. dipl. soc. delavka, Center za redke bolezni, Pediatrična klinika UKC Ljubljana: pregled pravic bolnikov z redkimi boleznimi v Sloveniji;
  • Mateja Baruca Grad, dr. med., spec. nevrologije, Klinični inštitut za klinično nevrofiziologijo Nevrološke klinike UKC Ljubljana: o bremenu miastenije gravis in obravnavi te redke bolezni;
  • Saša Ciber, predsednica Združenja MG in CMS ter bolnica z miastenijo gravis: predstavitev bremena te redke bolezni ter potreb bolnikov;
  • Teja Iskra Cigljar, predsednica Združenja bolnikov s hereditarnim angioedemom (HAE): o bremenu te redke bolezni, potrebah bolnikov ter predstavitev knjižice Ženska in HAE;
  • Barbara Faganel Kotnik, dr. med., spec. pediatrije, Klinični oddelek za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike UKC Ljubljana;zdravnica v svetu redkih bolezni, predavateljica na Medicinski fakulteti ter hčerka očeta in mama sina hemofilika: predstavitev bremena redkih bolezni za skrbnice bolnikov.

Več o dogodku si lahko preberete na spletni strani Združenja za redke bolezni Slovenije. Posvet bo mogoče spremljati tudi na STAvživo.