downov sindrom ni bolezen, je pa za vedno.

V Sloveniji otroci z Downovim sindromom odločbe, ki jih zakonodajno uvršča med otroke s posebnimi potrebami (ta dokument je do polnoletnosti edini uradni dokument, ki jih »loči« od povprečnih otrok), ne dobijo avtomatsko. Komisija vsako leto odloča o tem, ali je njihova oblika motnje »dovolj zahtevna« in se povsem subjektivno odloča, ali ti otroci spadajo med osebe s posebnimi potrebami ali ne. Starši pa so vsako leto znova soočeni s papirološko vojno, stresnim oddajanjem in čakanjem na rezultat. Povsem nepotrebno, saj komisije za takšna odločanja na leto prejmejo skoraj pol milijona evrov, za posameznega otroka in družino pa bi ta denar pomenil dobrih 100 evrov mesečno in veliko manj težav. S projektom želi Zavod ZON.si spremeniti zakonodajo, natančneje Seznam kroničnih bolezni in stanj, na način, da bi vsi otroci z DS do 18. leta odločbo prejeli avtomatsko. Brez vsakoletnega odločanja komisije, birokratskih zapletov itd.

Osrednja ciljna skupina, ki bo neposredno občutila učinek uspešnega projekta, so družine in otroci z Downovim sindromom. Druga ciljna skupina pa je splošna javnost, saj želijo, da se širša publika seznani z (ne)pravicami na področju ranljivih skupin.

Kaj bodo dosegli:

• V projektu bodo naredili analizo stanja otrok in oseb z DS v Sloveniji. To področje je namreč izredno slabo pokrito, podatki pa površni.
• Pripravili bodo vsaj 8 zgodb in jih ujeli na video, da bi predstavili življenja družin in otrok z DS ter pomen, ki ga ima nanje odločba za dodatek za nego. Zgodbe bodo med drugim delili v medijski ozaveščevalni kampanji, jih predstavili na plakatih, v sporočilih za javnost in na letakih. Organizirali bodo novinarsko konferenco in preverili, kako dobro splošna javnost to dotično temo pozna. Računajo, da bodo dosegli vsaj 300 družin in posameznikov.
• Poleg treh delovnih sestankov s partnerji, bodo organizirali 6 regijskih posvetov s starši otrok z DS. Povezali se bodo z odločevalci – CSD, predstavniki ministrstva, Centri za obravnavo otrok s PP, pediatri in drugimi relevantnimi sogovorniki ter skupaj postavili okvirje za boljše življenje oseb z DS. Da bi čimprej dosegli cilj, bo na projektu aktivno sodelovalo vsaj 10 oseb.
• Aktivnosti in cilj projekta bodo vplivali na vsaj en zakonski in 3 podzakonske akte. Posredno pa tudi na trenutno spreminjajočo zakonodajo s področja oseb s posebnimi potrebami.
• Učinek projekta naj bi že v prvem letu prinesel spremembo za vsaj 150 družin, v naslednjih 5 letih pa za več kot 500 družin.